1樓：科技攻客
罕見病的預防，首先應該從基因環節進行預防，因為近親結婚會使人體內基因異常和缺陷部分進行重複覆蓋和組合，這就導致了罕見病的發生。
罕見病
究竟是什麼病？
罕見病是指日常比較罕見的疾病，一般不屬於常見的臨床醫學疾病。然而，這種罕見病也有一定的發病概率和發病概率。例如，苯丙酮尿和血友病甲屬於罕見病。
然而，雖然臨床醫學的發病率很低，但仍有一些人會患上這種疾病。一旦患者患上這種疾病，診斷起來就不會太困難，但由於缺乏相應的病例，**會給醫生帶來一定的困難。由於護理研究的例項和病例相對較少，目前對罕見病的**沒有太多的診斷和**經驗，必須對某些病例的細節進行深入分析。
國際上只有1%左右的罕見病有特效**方法，而在中國註冊的罕見病藥物幾乎為零。由於產品研發全過程投入巨大，罕見病的高效**藥物**昂貴，大多數患者在家裡無力支付。鼓勵切實可行的支付制度，使罕見病患者獲得可持續發展的基本醫療保險。
罕見病應該怎麼**？
由於罕見疾病的發生概率很低，他們能獲得的科研資源相對有限。一些製藥廠根據經濟發展利潤的考慮，缺乏研發、製造或引進少見疾病藥品和食品的興趣愛好。此外，許多疾病的例子並不多，因此科學研究這種疾病並不容易。
即使開發了對症**藥物，由於患者銷售市場相對較小，其**也令人震驚，這是患者無法承受的。
這種罕見的疾病沒有感染力，所以我們不必避免它。在許多國家和地區，甚至一些發展趨勢中國家，根據藥品生產、基本醫療保險、社會保障、自身利益等方面的強制性要求，確保患者的醫療援助和一切正常生活。
2樓：彩虹巧克力糖豆
罕見病要想預防就要定期去體檢，在這方面的錢絕對不能夠省，這是對於我們的健康是有一定幫助的。
3樓：無能為力大蒜
我覺得要想預防罕見病我們平時應該多喝牛奶，少喝酒，早睡早起多運動，多開心，少煩惱。
4樓：肖艾斯的旅行日誌
首先要定期體檢，然後身體出現不適要及時**，同時保持良好作息和堅持鍛鍊身體。
人民**關注罕見病，為什麼罕見病如此罕見還要關注它？
5樓：賣瓜你表哥
正是因為罕見病罕見才需要獲得大量的關注，這樣才能讓患罕見病的人得到社會的援助，讓其有錢去看病。罕見病的發病概率特別低，但是一旦患上了這種疾病，**起來就會很麻煩，不僅費錢還費時間，讓患者經受嚴重的折磨。比如網路上一23歲的女孩子的大腿骨總是莫名其妙的消失，這就是一種罕見病。
為了治病，女子的家中花費了四五十萬，還背上了沉重的貸款。如果沒有社會的幫助，女子也是沒有金錢再繼續治病的。
為什麼罕見病如此罕見還需要關注呢？
因為罕見病的**費用特別高，並且患病的人是很少的，根本就沒有一些病例可供研究。這樣**起來就會特別的麻煩，需要實驗一種又一種的**方法，一直到把病**。可能國內沒有患這種病的人，但是國外就會有如果罕見病得到了大量網友的關注，就有可能給患者提供一絲**的希望。
畢竟有些醫生根本沒有見過類似的疾病，更別提**了。也希望罕見病患者能夠早日找到正確的**方法，早日痊癒，不要再被病魔折磨。
什麼是罕見病呢？
可以看一看這種疾病的名字，有些人患的疾病真的是特別少見的，可能會以患者的名字命名，這說明他是全球第1個出現這種病的人。有些小孩子可能在媽媽的肚子中就出現了基因上的變異，導致患上了罕見病。這些小孩子真的是很痛苦的，比如說就看過一名患罕見病的5歲小孩，整個人瘦的皮包骨，根本就不能吃東西。
因為身體不能吸收消化食物，反而會讓孩子很難受，所以孩子一直靠輸液維持生命。這就是一種很罕見的疾病，只有孩子一個人患，另一個病例還是在人類的屍體中發現的。
總結現在國家將數10種罕見病藥物納入了醫保系統，這樣就能減輕一下**的負擔。
6樓：王芳芳麼麼噠
雖然說這個病非常的罕見，但是很多的關愛我認為是不能罕至的。應該珍惜任何一個人的生命，而且也應該讓醫學技術有一個非常不錯的突破，應該去守護。
7樓：帳號已登出
關注這樣的疾病可以讓人們預防這樣的疾病，可以給予一些得病的人很好的關心，可以更好的發展醫療技術。
8樓：小教艾
正因為它罕見，所以我們才要多關注，在自己力所能及的情況下，可以幫助那些患病的人。
你身邊見過哪些真實的罕見病？
9樓：慾望
每個人都是希望自己有一個健康的身體，因為畢竟身體就是革命的本錢，沒有良好的身體狀況，做很多事情都是比較不順利，比較費力氣的。但是很多時候上天都會比較捉弄人，世界上也有很多身體不健康的人，有些人的病是能夠**的，有些人得的病卻是比較罕見，現在世界上還沒有很好的療效藥。今天我們要說的就是那一些有著罕見疾病的患者，我想希望醫學事業能夠更加發達，給他們一個更加燦爛的未來吧。
第一個要說的就是龐貝病。相信螢幕前的很多人是對於這個專業術語比較陌生的，很多人在這之前都是沒有聽過這個詞。我也是通過身邊的例子才知曉有這樣的疾病，它是一個很罕見的疾病，發病率也是超級低，存活率也是很低的，患者的存活壽命都不是很長。
我家樓下的一個女孩就是患有這樣的疾病，她呼吸困難，脊柱側彎，整個人的形態也是和我們常人不一樣，整個人不是挺拔的，而呈現出「s」型，平時用的特效藥也是很昂貴的，而且這個藥還不能用醫保報銷。不過幸運的是，她的爸爸媽媽都不曾放棄過她，總是想盡一切辦法給她治病。真心希望這個可愛開朗的小女孩可以慢慢好起來。
第二個要說的就是「戈謝病」，這個字眼想必在大多數人的眼中都是比較陌生的，但是世界上卻有人很不幸地與這個字眼掛上鉤。我身邊沒有這樣地患者，我之前在電視上就有看到過這樣的病例，是一個來自河南的小男孩。由於患上了這種病，身高是很矮小的，肚子卻是很大，就像一個有著寶寶的小孕婦，先不說這種樣子會對他的身體造成什麼，在他這樣的花樣年紀，心裡也是會比較自卑的。
這種疾病的特效藥也是隻能自費，醫保都是不能報銷的。
10樓：顏色不一樣的煙火
其實，見過罕見的病還是很多的，比如說今天在新聞上看過對自己的汗液過敏的，對大米過敏的都有。
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