1樓：巴黎的小芒果
這款藥脊襲侍為鹽酸沙丙蝶呤片（商品名「科望」），是部分罕見病高苯丙氨酸。
血癥（hpa）患者必不可少的一款藥。在中國大陸市場尚無仿製藥。
上市的情況，該藥一旦退出，意味著這些患者將無藥可用。這種罕見病是人禪陵體內的苯丙氨酸代謝異常導致，在代謝過程之中酶產生了缺失或者是完全沒有，導致體內血液的苯丙氨酸濃度較高。這是一種基因突變或遺傳疾病。
該藥由總部位於美國加州。
的跨國公司拜馬林製藥(biomarin)生產。該公司的工作人員就退出中國市場一事回覆《財經》記者稱，國外已有櫻吵仿製藥上市，使用「科望」的患者市場大量流失，從企業整體考量，繼續保留該產品線的價值並不大，因此考慮退出中國市場。這200多名患者中真正吃得起「科望」的不足10%，「北京、青島、四川等部分地區的親友吃「科望」的多些，因為他們有補貼政策」。
即便住在這些有政策補貼的地區，「外地人」也享受不到，因為這些政策會限制買藥人的出生地、戶籍等。
2樓：蓉淼經驗之窗
是因為這種藥物很多的家庭都買不起，而且目前隨著醫療保險的目錄增多，這種藥物也有了可替代性的藥品。
3樓：網友
這背後的原因是它的藥效在我國有逐漸的一些藥品可以頂替掉，他們並不用賣那麼昂貴的藥品來用。
藥對罕見病人來說是一種奢侈，罕見病患者用藥有多難？
4樓：科技攻客
我國保障罕見病患者用藥的主要途徑有基本醫療保險、重疾醫療保險、慈善救助等。由於種種原因，罕見病患者的用藥保障並不完善。有的患者因病致貧，因病返貧，有的患者因藥費負擔過重，長期得不到有效**。
近幾年，國家有關部門出臺了一系列政策，為罕見病的診斷**創造了良好的條件：中共**、***自2016年以來，釋出了《健康中國2030規劃綱要》，明確提出要「完善罕見病用藥保障政策」；同年，北京****又牽頭啟動了「國家重點研發計劃」「罕見病臨床佇列研究」。
根據對中國罕見病人群生存狀況的調查報告，中國罕見病患者在**方面面臨的最大困難主要包括：**費用過高，缺乏醫療技術，以及買不到合適的藥物或藥物**過高。罕見病有藥不到1%，藥在國外，藥到國內就又太貴了。
這是目前國內罕見病患者常說的一句話。世界上七千多種罕見疾病中，僅有大約1%的藥物可以**，而新研發的特效藥大多十分昂貴，每年花費幾十萬到幾百萬元。可見，對罕見病患者群體用藥保障的關鍵在於從患者支付層面加強多方面的保障。
現在全世界只有5%的罕見疾病有可有效**的手段或藥物，但這5%也包括了許多超常適應症(超常適應症是指藥物說明書中所稱的藥物不能與某些罕見疾病相對應)的情況，導致許多醫保目錄中的藥品沒有說明可與某種罕見疾病相對應，導致醫保無法報銷，罕見病患者無法用藥。稀有性疾病大多屬於慢性疾病，一般都可以選擇門診**，但是由於醫保目錄與當地門診特殊用藥目錄不匹配也會遇到報銷受阻的情況。
因為罕見病種類多，**方案少，特效藥較多，導致許多特效藥**費用較高，單靠醫保不能解決罕見病患者用藥難的問題，需要多層次、多方共付來解決。在國外，罕見病藥品費用在藥品總費用中所佔比例非常低。就統計學而言，通常被稱為「天價藥」的**值藥物罕見病病種很少，病人數量也很少。
就國內而言，浙江、青島、上海等地多年來的實踐證明，保障政策是可行的，對保障人民生活，促進脫貧攻堅，促進醫藥創新都具有重要意義。
稀有病是我們共同面臨的挑戰，它涉及到的各個方面都非常複雜，任何乙個方面都不能單獨解決。疾病挑戰**會秘書長王奕鷗在會議上指出，罕見疾病的研究、診斷、**，罕見疾病**費的支付與保障，相關藥物的研發、臨床、使用，罕見疾病的遺傳、生育，患者群體的心理、教育、就業等社會支援系統，以及全社會對罕見疾病的認識，都是罕見人群面臨的共同問題。
5樓：南南愛娛樂
罕見病患者用藥十分的艱難，因為這個病就很不常見，而且藥的供給也十分的少，非常稀缺。
6樓：霅霅愛朵拉
超級難，因為根本不瞭解病情的起因根本無從下手。
7樓：小情緒
因為患病的特殊就代表著用藥也很特殊，一般這種的話都需要很多的錢才可以**，用藥就更需要更多的錢了，因為藥的話基本上你每天都要吃的。
對罕見病患者來說，為何有藥可用成了奢侈？
8樓：雜談鮮事
對於罕見病的患者來說，得上這個病之後，面臨最大的問題，不是藥物的**問題，而是沒有藥的問題，很多情況下就是你有錢，但是沒有藥，這方面的藥只有很少的幾個廠家還在生產，導致它的**非常之貴。<>
普通的疾病用藥問題基本是集中在費用上，就比如說你腿摔骨折了，你要去看病，這個藥都沒有問題的，做個手術把這個骨頭矯正回來，然後消炎藥然後通經活血的藥都用上，你回家之後慢慢養著就好了，這個沒有什麼問題，還有我們平常生活中所用到的通經活血的用到的感冒藥消炎藥，這些都是常用藥，市場上的需求量是很大的，做這方面的生產的廠家有很多藥物的**是不成問題的。<>
但是罕見病的病症，這個藥物發展就很慢，沒有太多可以用的藥物，甚至有的就是面臨沒有藥可以用，因為這些藥不是他的研究成本有多難，而是沒有收益賺不到多少錢，像是普通的消炎藥之類的，比如最早用的盤尼西林現在石家莊這幾個主要的製藥公司，每年的製造量都是相當之大的，薄利多銷之中賺的錢同樣不少，但是那些罕見病一般來說他們是不生產的，因為一年賣不出去乙個**，那個太貴了，就是製藥廠黑心**定的便宜了賺不到錢，每個藥物的生產的產線都是不一樣的，那很多東西不可以通用的。<>
很多罕見病之所以遲遲沒有解決，就是因為研發藥物的成本太高，你可能覺得這個藥物生產用什麼材料，然後什麼實踐的工人，什麼樣的生產線損耗這些東西存在一塊，它的成本才10塊錢，他為什麼賣30塊錢，甚至說為什麼賣300塊錢，你覺得很不可思議，但你有沒有想過藥物的研發成本一款新藥從開始研發到真正能夠投入生產線去生產，沒有幾十個億幾百個億是根本不可能實現的，幾十個億都說少了，因為真正具備自我研發藥物的能力的這些製藥企業都是千億級別的，或者說萬億集團的普通小的製藥廠根本是不具備研發能力的，那個太費錢了。<>
無論如何這些罕見病**起來就是非常困難，藥物的生產是個難題，藥物的購買是個難題，研發更是在源頭上是個難題，因為研發這個東西市場沒有多少需求量投入了，幾百億上千億是研究出來了，但是賺不回來呀，基本上各個的企業是不會做這種虧本的事情的，這些事情只能由全球各地的這個**來做，但是還不是所有的地方都具備這樣的能力。
9樓：不值得娛樂
因為是罕見病，無論是集中談判還是還是納入醫保都是比較困難，而且有時用藥短缺問題。
10樓：水瓶沒有水
因為罕見病來講的話，用藥方面也是非常稀有的，其**非常的昂貴，不是一般家庭能承受的起的，所以說變成了奢侈。
11樓：小小女生的生活
因為有的疾病不僅藥物比較昂貴，而且也不容易找到特效藥。所以這樣的病人如果可以獲得藥物**，真的是非常的不容易，
12樓：八卦達人小璇
因為很多罕見病是沒有特效藥，甚至沒有藥物醫治的，如果能有藥**罕見病，那對於罕見病患者來說，就是奢侈品。
13樓：始實
因為大多數這種藥都是非常昂貴的，普通人他們根本承受不起這個**。
14樓：亦如
因為對於罕見病患者來說，沒有藥物來針對性的**，如果醫藥公司對於這種病研發又沒有補回成本，所以根本沒藥用。
200多元進口藥國內賣70萬，罕見病藥物短缺如何破局？
15樓：椰汁味的
一直以來，進口藥在我國被**售賣的現象已經屢見不鮮了。罕見藥物更是非常短缺，**飆公升也搶不到。我們接下來看看，為什麼罕見藥物如此**高而且短缺，以及我們如何打破這一現狀。
首先我們先來看看為什麼罕見藥物**如此之高，而且數量少。首先近幾年來，國際上對於藥物的進出口，關稅還是比較高的。所以，很多時候為了盈利，藥物的利潤會提到很高。
其次，第二方面原因。是我國在很久一段時間以來，前期科技不發達，技術不高，生物化學也沒有那麼先進。所以這一長久的科學技術短缺，導致了我國沒有能力生產一些罕見藥物。
所以，由於進口**高，而且我國罕見藥物產量不大，導致了**瘋狂飆公升。
說完了罕見藥物進口**高，數量短缺的原因之後，我們來看看如何破解這個僵局。我認為需要國家，社會，企業以前個人的努力。首先，從國家從此來講，我認為可以出臺相關扶持政策，也應該撥更多的款給相關藥物科研機構，一方面出臺政策保證藥物研究能夠順利進行。
更新裝置，提高技術，有利於更快更優質的研製出罕見藥物。對於社會層次來說，社會上的各類機構都應該給予藥物，研究人員以及藥物研究，所以相應的福利。能夠更好的鼓勵他們更加快速高質的研究出藥物。
緩解罕見藥物緊缺且進口**高的惡劣現狀。
從個人情況來看，應該很多人從小培養從事科研道路的理想。從小做起，生物化學知識，認真學習掌握相關的科學知識。
相信在不久的將來一定能破解這個難關。
16樓：愛吃煎蛋的小陳
這個藥在國內這麼貴主要是沒有競品，獨家壟斷，只有研發公司多了，才能把**打下來。
17樓：小張遊戲快報
國家應該研發此類藥物，打擊這種非法抬價的的行為，為患者的生命健康保駕護航。
18樓：不一樣的社會喵
加強藥物自主研發，規範藥品定價機制，結合社會實際情況，還藥與民。
19樓：吃惑
國家應該介入藥品行業，防止壟斷，而且要制定相關的法律法規來進行破局。
20樓：帳號已登出
首先，這種藥物並不是200多塊錢，只是澳洲把這種藥物納入了醫保，所以藥價只有200多元，但這種藥物的定價就是在76萬左右，而且國家一直在積極的談判，也希望這種藥物可以納入醫保，請相信我們的國家一心在為人民辦事，不要被一些謠言矇蔽了雙眼啊！
200多元進口藥國內賣70萬，罕見病藥物短缺如何破局?
21樓：
200多元進口藥國內賣70萬」，這個事件源於近日某自**釋出的「求藥」訊息。患有罕見病「脊髓性肌萎縮」的1歲嬰兒急需要特效藥物，但是需要承擔70萬元醫藥費，然而該藥物在國外售價為200多元人民幣。同時，該藥物並不是一次性消費，每年需要注射多次，花費也在成倍的增加，罕見病痛的折磨，「窮病」的壓力，很富裕的家庭怕不是也撐不過多少年。
**藥產生。
一方面，我們很好奇國外售價200多元為何過了海關就變成了離譜的**；另一方面，我們也想知道面對如此高昂的醫療費用，絕大多數的普通家庭如何承擔。
有專業人士表明，**脊髓性肌萎縮的特效藥之所以如此**，是因為患有該病的患者很少，該藥品的需求量就少，導致很少有製藥企業關注該藥品的研發與銷售，造成了研發成本高導致**昂貴的結果。
即使如此，國內外該藥品的售價相差懸殊，讓我們感覺上述理由都不能構成這樣的結果。因此，關於藥品的定價，我們渴望資訊的公開化、透明化，壟斷市場使得資訊不對等，這讓消費者只能夠用大量的錢財去換取資源。
2018年電影《我不是藥神》是根據真實事件改編，為我們講述了慢粒白血病人群在面對**藥時表現出來的無助以及強烈的求生慾望，也正是這樣優秀的影視作品引發了社會的更多思考。
我不是藥神。
社會醫療保障卡。
**鼓勵人才向罕見病藥品研究領域流入，增加該方面人才福利待遇，這種方法也能夠降低藥品研究成本，同時也提高研究水平。
另外，**加強對藥品銷售**監管，這也是在為百姓提供保障。
幾年前出的婦科藥七粒清那有賣的
你千萬不要用七粒清，真的，我剛用了，以前不敢用族念鳳保寧和鬼臼丸是因為不是國藥準字，而且網上反應太大了，不敢去試，這次牛莉打的廣告我也不知道是不是哪根筋不對，相信了她，去市裡買了一盒試了一下，用第一粒就覺得小肚子不舒服，腰也有點痛，也沒有出現牛莉說的排出陰毒，只有藥融化後的一點深色液體，我以為是個體...
大媽擁有近300年的清朝大院，如今是否已成文物？
現在確實已經成了文物，希望大媽可以將文物移交國家。自己上網查閱了一下，目前大媽的這些家產已經變成了文物，和大媽簽訂了置換協議，給了大媽相當高的佣金報酬。確實已經成為文物，而且應該在保護的範圍裡面，所以讓對這名大媽格外的關注。院子名叫秦家大院，有近300年曆史，馬大媽是住在這裡的第18代。如今，這裡已...
寫景的作文，由遠至近寫景的作文300字，由遠至近
漸漸的，慢慢的，雨越下越大。咚咚 的濺起了無數水花，像瀑布從天而降，猛地向大地撲去，不，應該是向大地攻擊。過了許久，雨停了，我們到達了目的地 橫店。踏入大門 映入眼簾的是青磚黑瓦的外眼屋子，讓人像是走進了連綿不斷的畫卷。這就是根據張擇端的 清明上河圖 所建設的。遠處的山峰，隱隱約約，雲霧繚繞 近處的...