1樓：心先生活
提起漸凍人症，不知道還有多少人記得2023年風靡網路的「冰桶挑戰」？但是作為與癌症和艾滋病齊名、世界衛生組織開列的五大絕症之一的漸凍人症，目前仍沒有將其**的方法。由於缺乏認識和幫助，很多"漸凍人" 處於"孤軍奮戰"的位置，得不到及時的、正確的診治。
到底什麼是漸凍人症？為何稱為絕症？這個病有治好的可能嗎？
為什麼會得漸凍症
目前醫學界尚未弄清楚原因。現有的推測有遺傳因素、環境汙染、重金屬中毒、病毒侵染等。漸凍症的平均發病年齡在45歲以上。
一般來說，發病年齡越早，存活時間越長；發病年齡越晚，存活時間越短，病情發展越迅速。例如霍金，大學還沒有畢業就發病，迄今已成功存活幾十年了。
漸凍症，一般指的就是肌萎縮側索硬化症，這是一種運動神經元疾病，被世界衛生組織歸類為五大絕症之一。其發病機理到目前為止也並沒有弄清楚。
「漸凍人」（肌萎縮側索硬化症）的發病率在十萬分之一，屬於世界罕見病。然而，它卻是世界衛生組織開列的五大絕症之一，與癌症和艾滋病齊名。
als的發病和早期進展通常都不明顯，很容易被忽視。而出現明顯的臨床症狀時，可能已有80%的運動神經元已經損傷。
此外，als的病情發展速度個體間差異很大。有些患者可存活10年以上，也有很多在3~5年內病亡。而同一個人在不同時期，als病情發展速度也不盡相同。
某階段可能停滯，某階段又發展迅猛。
儘管影響生存的有些因素已經明確，但每個als病人的病程和壽命仍然無法**。所有患者的病情，或慢或快，總是在不斷髮展，最終不得不臥床，乃至死亡。最常見的死因是呼吸肌神經元受損導致呼吸衰竭或食物誤吸感染。
als目前沒有可以**的方法。我國大約有20萬漸凍症患者，每年新增als患者1.8萬人，由於這種疾病的漸進性特性，患者的症狀會不斷惡化。
大部分患者會在症狀首次出現的3-5年內由於呼吸衰竭而死亡。這項疾病異常致命，目前能夠**它的藥物非常有限。利魯唑(協一力)是唯一經fda（美國食品藥品監督管理局）和ema（歐洲藥管局）批准的用於als的**藥物。
我國漸凍人超20萬 關愛漸凍人不只是冰桶挑戰
在2023年，「冰桶挑戰」曾從網路迅速蔓延整個社會，的確讓漸凍人這一群體在很短的時間內獲得了最大的關注，並獲得捐款超過200萬。但現在，冰桶挑戰早已淡出人們的視野，誰還記得當年的盛況以及那些需要救助的「漸凍人」？其實，關注「漸凍人」不能止於一桶水的狂歡，我們關愛漸凍人，更應當對他們生活護理提供長效制度保障的同時，早研發出**「冰凍人」的有效醫療手段，才能讓這一群體徹底擺脫病痛的困擾折磨，迎來重生的希望。
「融化漸凍的心」公益專案啟動 關愛「漸凍人」
「融化漸凍的心」社會公益活動從2023年6月至今已經開展了13年，是由中國醫師協會發起的由協會、醫院、醫生、患者、社會志願者、愛心企業共同參與的為幫助中國20萬運動神經元病患者的一項公益救助事業。
希望通過全社會的努力，推動全社會民眾共同關注關愛「漸凍人」這個弱勢群體，最終有效幫助這個疾病群體在就醫、**、護理、心理輔導、社會溝通和生活質量等各方面獲得極大改善。讓全社會關注「漸凍人」這一特殊群體，讓更多人瞭解漸凍人。細微的愛聚集起來時，世界就會發生變化，希望用您的愛點燃生命的希望，融化漸凍的心。
中國醫師協會攜手全國70多家三甲醫院及百餘名神經內科專家團隊連續13年開展「融化漸凍的心」社會服務專案，設立4000650623全國漸凍人援助**、**和服務號，提供藥品、呼吸機、心理支援輔導、電腦輔助溝通援助，以合作基地醫院為基礎的定期培訓，建立了中國醫師協會救助服務支援體系，為患者和社會節省的醫療救治成本累計數千萬元。
魯南製藥集團向中國醫師協會捐贈500萬元，投入到「魯南製藥用愛解凍」專項援助
張貴民表示，魯南製藥一直關注各種社會問題，企業一定要服務大眾、造福社會，因為企業就**於大眾，**於社會，這是企業的根。回報社會、服務大眾，企業才有存在的價值。
2樓：極限蘋果
提起漸凍症，很多人都會想到著名科學家史蒂芬·霍金，他在天體物理學理論領域取得了舉世矚目的成就。但同時，他與漸凍症進行了近半個世紀的抗爭。
漸凍症是一種罕見病，國外相關研究顯示，每10萬人中大約有4—6人有可能罹患這種疾病。漸凍症發病率不高，但死亡率卻非常高，無特效**方法，為世界五大絕症之一。
臨床上，「漸凍人」（als）是運動神經元疾病的俗稱。由於運動神經細胞死亡，大腦無法控制肌肉運動，患者逐漸出現肌無力、肌萎縮、吞嚥困難等現象，並逐漸失去運動能力和生活自理能力，直至死亡。「漸凍人」雖然全身已經麻痺，但感覺神經並未受到侵害，因此患者還具有正常的智力、記憶力及感知能力，這也使得很多漸凍症患者在意識清醒的情況下看著自己的身體機能不斷退化。
漸凍症遺傳嗎？
近年國內外的一些新研究表明，從遺傳的角度來說，漸凍症有家族性和散發性兩種型別。家族性的「漸凍人」指患者的家族親屬患有該病；散發性的「漸凍人」是指家中沒有親屬患有該病，患者是家族中的首發病例或者不知道家族病史。
家族性「漸凍人」的後代一定會攜帶致病基因嗎？
基因承載在成對的染色體上，人體細胞中每對染色體一半來自父親，一半來自母親，總共23對，其中22對染色體男性和女性均有攜帶，稱為常染色體，只有第23對染色體有性別之分，女性攜帶兩個x染色體，男性攜帶一個x染色體和一個y染色體。從遺傳型別來講，「漸凍人」的遺傳方式也有很多種，有常染色體顯性遺傳、常染色體隱性遺傳以及x染色體伴性遺傳。後代是否會攜帶致病基因要根據該致病基因的遺傳型別決定，如果是常染色體顯性遺傳，後代攜帶該基因的可能性較大，如果是常染色體隱性遺傳，後代攜帶該致病基因的機率相對就會有所降低。
所以，對於家族性「漸凍人」患者，其後代是否會發病要根據其遺傳型別和父母攜帶基因的情況而定。
如何防範漸凍症？
防範漸凍症最好的方法是早發現、早診斷、早**。漸凍症早期會出現肌無力的症狀，日常生活中很多人都曾有過肌無力的感覺，但不要過於恐慌，因為並不是所有的肌無力都將發展成為「漸凍人」，其中引起肌無力的原因還有可能是營養因素、精神緊張、食物汙染與中毒、病毒感染、內分泌紊亂等。因而，每個人養成定期體檢、關注健康的習慣和意識非常重要。
3樓：小c_子
這是肌萎縮側索硬化的別名，目前臨床考慮其**是因為染色體異常、神經長期受神經毒**襲導致。
4樓：傅憶桖
漸凍症是肌萎縮側索硬化的別名，主要由於神經毒素在神經中的堆積，造成神經細胞的損傷導致。這個病症是有區域性肢體的萎縮、無力、肉跳等症狀，一步步發展為最終呼吸衰竭
5樓：印平卉
漸凍症是一種免疫系統性疾病，漸凍症一般指肌萎縮側索硬化。診斷過程需要病史採集和神經系統檢查，以及影像學檢查，自己不要去下結論。請在醫生指導下使用藥物從內在調理較好。
手腳麻應首先考慮頸椎、腰椎等疾病。漸凍症主要指的是人類的運動神經元引起的，因為遭受了一定程度的損害，從而影響到身體的各個部位的肌肉，尤其是腹部，胸部，四肢等部位。患病之後，患者的整個身體都癱瘓了。
漸凍症發病的原因，主要認為會環境，還有遺傳基因等引起的。
什麼是漸凍症？
6樓：
漸凍症病實際上是一個慢性的運動神經元性疾病，發病非常緩慢，很隱匿，早期沒有什麼明顯的症狀。早期表現為雙側上肢不對稱性肌肉無力，不能做精細的動作，慢慢發展為四肢無力、肌肉萎縮，慢慢擴充套件到全身肌肉，出現全身肌肉萎縮無力，喪失生活和工作能力。後期累及到咀嚼肌和球部，出現咀嚼困難和吞嚥困難，不能進食，身體慢慢消耗最終死亡。
目前雖然沒有**的有效方法，但是積極的**可以延緩病情的進展，如果出現這樣的情況，還是建議及時到醫院神經內科就診，明確診斷及時**。肌萎縮側索硬化（als）也叫運動神經元病（mnd），後一名稱英國常用，法國又叫夏科（charcot）病，而美國也稱盧伽雷（lou gehrig）病。我國通常將肌萎縮側索硬化和運動神經元病混用。
它是上運動神經元和下運動神經元損傷之後，導致包括球部（所謂球部，就是指的是延髓支配的這部分肌肉）、四肢、軀幹、胸部腹部的肌肉逐漸無力和萎縮。
擴充套件資料
醫學上漸凍症的**
據2023年一篇文章報導，醫學上，對「漸凍人症」還沒有根本的**方法，只能是支援**。患者肌肉萎縮吞嚥困難，則給予鼻飼或經皮胃造瘻；如呼吸肌無力，呼吸不暢時，醫院會給患者上呼吸機。
目前國際承認且唯一通過美國食品藥物監督局批准的**藥物為利魯唑，這種藥物只能延緩發病的程序，適用某一型別的患者，還起不到根本**的作用。國內對於「漸凍人症」關注不夠，研發資金不足，國產藥物處於臨床試驗
7樓：南方的六月
2019-04-27232人閱讀
林忠副主任醫師
普通內科邵武市立醫院
漸凍症病，是運動神經元疾病的一個簡稱。因為患者大腦，腦幹和脊髓中運動神經細胞受到損害，患者肌肉會出現萎縮和無力，嚴重的會出現癱瘓那麼身體就像逐漸凍僵了一樣故就叫漸凍症。
由於感覺神經並未受到侵犯，所以患者智力，記憶力是不影響。能夠說話和呼吸肌肉的活動，如果沒有神經刺激它們，肌肉將逐漸的退化，表現為肌肉逐漸無力以致癱瘓。那麼說話，吞嚥和呼吸功能減退，直到呼吸衰竭出現死亡。
8樓：百歲廣西
屬於肌萎縮側索硬化型，四肢不能動又有吞嚥的障礙。
9樓：海口市良好市民
漸凍症是一種慢性進行性神經系統變性疾病，表現為進行性加重的骨絡肌無力，萎縮等。發病年齡多在30~60歲之間，男性多於女性。
10樓：運動神經元知識
臨床上常常見到有些患者，一旦見到肌肉萎縮、無力，甚或是肉跳，就心驚膽戰，到處求診，這當中，有一部分確實是運動神經元病，但是相當多的人群，並不是該病所引起，無需驚慌。就肌肉萎縮無力而言，凡是能夠造成運動神經損傷的疾病均有可能，這個範圍就大多了，並不一定是運動神經元病。就肉跳而言，過度疲勞，過度緊張，焦慮、抑鬱，均可以造成肉跳，這並不一定就是運動神經元病。
11樓：開心的小丫頭
一種進行性慢性神經系統病變，更容易侵襲脊髓前角細胞、腦幹運動神經核、大腦皮層以及錐體束等部位，因此患者多出現肌肉無力、肌肉萎縮、肌肉跳動和肌張力增高等症狀。下肢具體表現為行走無力、欠穩、易摔倒或者拖步;上肢具體表現為手指不靈活、動作遲緩等。此外，少部分患者表現為吞嚥障礙、言語功能障礙或者呼吸障礙。
什麼叫漸凍症，什麼是漸凍症？
漸凍症在醫學術語上叫做運動神經元病，各種原因導致了上運動神經元和下運動神經元同時產生損傷。所以患者既會有上運動神經元癱瘓的表現，也會出現下運動神經元癱瘓的症狀。漸凍症在醫學專業術語中稱為肌萎縮側索硬化症，又稱漸凍人症，是運動神經元病的一種，是累及上運動神經元 大腦 腦幹 脊髓 又影響到下運動神經元 ...
漸凍症有什麼危害，漸凍症有哪些危害？
漸凍症主要有三大點危害。1 肢體無力。一旦患上運動神經元病，首先會影響到我們的正常生活。因為患者通常會肢體無力 發緊 動作不靈活。而且剛開始的時候是下肢，隨後會波及到雙上肢，有時連基本的生活自理都無法做到。2 肌肉萎縮。也有的患者會出現肌肉萎縮的現象，這種情況更加危險。通常是由一側的肌肉萎縮逐漸波及...
得了漸凍症有多痛苦？漸凍症患者後期是不是很痛苦？
漸凍症病人的晚期是非常的痛苦的，因為這一種病目前沒有有效的 手段，疾病到了後期，患者會出現嚴重的肌肉萎縮，肌肉無力，上肢不能抬起，下肢不能行走，需要長期的臥床，甚至患者的發音也不清楚。漸凍症患者後期是不是很痛苦？漸凍症晚期的話說明已經非常的危險了，是需要積極的 的，而且晚期要是 的不及時，是會很痛苦...